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Les blogs spécialisés dans le lupus peuvent aider à fournir un soutien et des stratégies d'adaptation pour bien vivre avec le lupus. Nous avons choisi les meilleurs blogs sur le lupus qui peuvent vous aider à relever certains des défis auxquels vous pourriez être confronté.


Les blogs sur le lupus peuvent aider à fournir un soutien et des conseils aux personnes atteintes de lupus et à leurs amis et familles.

Le lupus est une maladie auto-immune qui peut toucher de nombreuses parties du corps, notamment la peau, les articulations, les cellules sanguines, les reins, le cœur, les poumons et le cerveau. Environ 1, 5 million de personnes aux États-Unis ont une forme de lupus.

Le lupus est une maladie difficile à diagnostiquer en raison de ses nombreux signes et symptômes associés à d'autres affections. La caractéristique la plus distinctive du lupus est une éruption de papillon qui se développe sur les deux joues.

Bien que le lupus affecte principalement les femmes en âge de procréer, la maladie peut également se développer chez les hommes, les enfants et les adolescents. La plupart des individus développent un lupus entre 15 et 44 ans.

Que vous veniez d'être diagnostiqué avec le lupus ou que vous viviez avec cette maladie depuis de nombreuses années, il n'est pas facile de traiter le lupus au quotidien. Des experts en lupus et ceux qui vivent avec la maladie sont à votre disposition pour vous donner des conseils et des astuces sur les blogs de lupus.

Voici les choix de Medical News Today parmi les 10 meilleurs blogs de lupus.

Malgré le lupus

Sara Gorman écrit le blog Malgré le lupus. Sara a reçu un diagnostic de lupus à l'âge de 26 ans. Déterminée à ne pas laisser sa condition changer ses projets d'avenir, elle s'est battue pour maintenir son horaire de travail exigeant, son attitude positive et sa vie sociale bien remplie.

Après des années à se battre pour sa vie et à ne plus la vivre, Sara a réalisé qu’elle devait bien vivre avec le lupus au lieu d’essayer de la combattre. Sara a commencé à accorder la priorité à bien vivre et à se concentrer sur son bien-être. Sara a également une ligne d'organisateurs de pilules à la mode.

Postes sur Malgré le lupus, il faut faire face à la saison des vacances lorsque vous avez le lupus, des stratégies pour un rendez-vous médical efficace et éliminer les «devoirs» pour bien vivre avec le lupus.

Visite malgré le blog Lupus.

Lupus en vol

Shaista Tayabali vit au Royaume-Uni et a reçu un diagnostic de lupus à l'âge de 18 ans. Elle a commencé à bloguer en 2009 pour développer un espace en ligne pour enregistrer sa poésie.

Après être tombé gravement malade, Lupus in Flight est devenu la réponse poétique de Shaista à la vie avec une maladie qui a bouleversé sa vie. Shaista dit que son blog lui a appris à se faire entendre et à être son propre défenseur. Cela lui permet également d'être imaginatif tout en vivant une vie solitaire.

Parmi les articles récents sur Lupus in Flight, citons une interview sur la vie avec l’auto-immunité entre Shaista et son amie Colette, le jour de Shaista avec les PICC et les pingouins et le jour où Sleeping Beauty a tenté de s’évader.

Visitez le blog Lupus in Flight.

LupusChick

Marisa Zeppieri est la fondatrice de LupusChick. Marisa est une journaliste et auteure qui a lancé LupusChick pour aider les personnes vivant avec le lupus ou une autre maladie auto-immune.

LupusChick propose des services tels qu'un blog, une communauté et un forum, ainsi que des packages de coaching et d'adhésion. La mission de Marisa est d'aider les gens à vivre une vie vibrante et heureuse malgré une maladie chronique. LupusChick comprend des conseils, des recettes, de l'humour, des astuces de vie et des histoires réelles.

Le blog sur le lupus et l'auto-immunité contient des articles tels que les moyens de gérer les effets secondaires et les procédures du lupus, l'histoire du lupus de Suyim Edward et la manière dont les employeurs peuvent aider leurs employés atteints de maladies chroniques sur leur lieu de travail.

Visitez le blog LupusChick.

Molly's Fund Fighting Lupus

Fund Fighting Lupus de Molly est une organisation à but non lucratif qui a pour objectif de changer la façon dont la communauté des soins de santé, les agences gouvernementales, les sociétés pharmaceutiques, le grand public et les personnes vivant avec le lupus comprennent la situation.

Ils se consacrent à soutenir les personnes atteintes de lupus et ont des programmes visant à aider les personnes atteintes de lupus à recevoir un diagnostic précoce et un traitement immédiat.

Le blog de Molly, Fund Fighting Lupus, traite de sujets tels que l'utilisation de naltrexone à faible dose et son innocuité, ce que vous devez savoir sur le régime paléo et anti-inflammatoire, et les avantages de l'exercice pour les personnes atteintes de lupus.

Visitez le blog Molly's Fund Fighting Lupus.

Lupus LA

Lupus LA est une organisation à but non lucratif fondée en 2000 par des familles touchées par le lupus. Ils se consacrent à identifier les causes et à trouver un remède au lupus, tout en fournissant des services et un soutien à toutes les personnes touchées par la maladie.

Lupus LA collecte des fonds pour fournir des services aux patients, soutenir la recherche et promouvoir la sensibilisation et le plaidoyer. Ils sensibilisent à travers la couverture médiatique et les événements locaux, régionaux et nationaux.

Leur blog Into the Loop est une source d'information utile avec des articles tels que des conseils pour les soignants, des questions à poser à votre médecin sur le lupus et votre plan de traitement, et comment gérer le stress lorsque vous vivez avec une maladie chronique.

Visitez le blog Lupus LA.

Parfois, c'est du lupus

Iris Carden est l'auteur du blog Parfois, c'est le lupus. Iris est une ancienne journaliste et a dû prendre sa retraite en tant que ministre de l'Église unie en raison de problèmes de santé. Elle est titulaire d'un baccalauréat en journalisme et en littérature et d'une maîtrise en théologie.

Iris a reçu un diagnostic de lupus en 2006. Bien qu'elle ait éprouvé des symptômes tout au long de sa vie, les médecins n'avaient jusque-là pas associé tous les points au lupus. Grâce à Parfois, c'est le lupus, Iris espère sensibiliser à la maladie.

Les derniers articles sur le blog incluent la recherche de l'aide d'un physiologiste de l'exercice pour augmenter l'activité physique, reconnaissant que tout au long d'une mauvaise journée, tout ce que vous devez faire est de survivre, et l'échelle de douleur réaliste pour les personnes atteintes de lupus.

Visite Parfois, c'est le blog Lupus.

Le lupus, l'aventure entre les lignes

Un auteur connu sous le nom de Lupus Adventurer écrit le blog Lupus, l’aventure entre les lignes. Elle dit qu’il est difficile d’imaginer le lupus comme une aventure, mais son expérience du lupus n’a été que cela, et elle a été guidée par les décisions et les amis qu’elle a pris en cours de route.

Lupus Adventurer a de nombreux compagnons qui ont encouragé son voyage dans le lupus: son mari, ses enfants, ses petits-enfants, sa famille élargie, ses médecins, ses infirmières, ses collègues et ses amis. Elle dit de "se joindre au voyage et de voir où cela se passe".

Les articles récents sur le blog comprennent comment le Lupus Adventurer a perdu du poids face à l’augmentation de la pression artérielle, à l’inertie du lupus et à un mode de vie plus sain, ainsi qu’aux lupus brumeux après l’insomnie.

Visitez Lupus, le blog Adventure Between the Lines.

Se rapprocher de moi

Leslie Rott écrit le blog Getting Closer to Myself. Leslie a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde au cours de sa première année d'études à l'âge de 22 ans.

Se rapprocher de moi-même partage les expériences de Leslie en matière de vie avec plusieurs maladies chroniques et comment elle les gère de manière franche et parfois humoristique. Elle espère qu'en partageant son histoire, elle pourra aider les autres.

Le blog aborde l’apprentissage de l’amour, de la vie et de l’adaptation à la vie avec des maladies chroniques avec des choses à faire et à ne pas faire dans les événements pharmaceutiques, trop riches pour être malades ou trop cruelles et 10 choses qu’un phlébotomiste ne devrait jamais dire.

Visitez le blog Se rapprocher de moi.

Lupus fou

Stacey est dans la quarantaine, a été diagnostiquée avec le lupus en 2005 et l'auteur du blog Lupus Crazy. Jusqu'à son diagnostic, Stacey se sentit folle à plusieurs reprises et se demanda si ses symptômes étaient dans sa tête. Après tout, pourquoi rien n'a-t-il été montré lors des rendez-vous de son médecin ou des tests de laboratoire?

Recevoir un diagnostic de lupus a donné à Stacey un immense soulagement de ne pas être folle et elle a pour objectif de rassurer les autres sur le fait qu'ils ne sont pas fous non plus. Lupus Crazy partage les expériences médicales et de vie de Stacey et détaille son parcours, un article de blog à la fois.

Les articles sur le blog incluent comment les hommes peuvent aussi avoir le lupus, un cadeau de mini vacances à l'hôpital payées à partir de lupus et trois méthodes qui peuvent être utilisées pour réduire la douleur des maladies chroniques.

Visitez le blog Lupus Crazy.

Fondation Lupus d'Amérique

La Fondation Lupus d'Amérique se consacre à résoudre le mystère du lupus tout en soutenant ceux qui sont touchés par la maladie. Leur mission est de fournir des programmes de recherche, de soutien, de plaidoyer et d’éducation pour améliorer la vie des personnes touchées par le lupus.

La Lupus Foundation of America collecte des fonds dans le but de réduire le temps nécessaire au diagnostic du lupus, de veiller à ce que les personnes atteintes de lupus reçoivent des traitements sûrs et efficaces, et élargisse les services et l’accès aux thérapies et aux soins.

Leur blog propose des articles sur le lupus tels que des conseils pour améliorer la concentration et améliorer le brouillard du cerveau, comment le programme Walk to End Lupus Now a aidé Phil à trouver du sang après son diagnostic de lupus et des conseils sur la sécurité solaire.

Visitez le blog de la Lupus Foundation of America.

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